Friday, March 10, 2006

巨嬰寶寶 Archie

昨天晚上在 Discovery Health Channel 看到一個很 interesting 的記錄片, 叫做 [Archie, the 86-lb Baby]。

Archie Thompson

Archie 才 2 歲, 但他卻重達 86 磅, 直逼一個 11 歲小孩的正常體重。但是 Archie 的過重並不是因為他貪吃, 而是因為他患有一個非常稀有的基因突變性疾病, 可能使得生長激素或脂肪製造功能出了問題, 雖然他跟一般孩子的飯量一樣, 但他卻平均一個星期長胖一磅。 因為肥胖對心臟及其他器官的負荷太大, 醫生預估 Archie 的壽命可能不長, 再加上這個疾病實在太稀少了, 全世界只有其他 3 個這個病例 - 1 個在義大利, 2 個在巴西, 所以科學家至今都還不知道到底是那個基因出了問題, 也沒有治療方式, 只知道得這種病的病人都有幾個特徵: 1 - 體形巨大 (Macrosomia); 2 - 過肥胖 (Obesity); 3 - 頭過大 (Macrocephaly); 4 - 眼部畸形 (Ocular Abnormality) 。

但我之所以決定在這篇文章中寫有關 Archie 的故事卻是因為這個疾病的名字 - Macrosomia, Obesity, Macrocephaly, and Ocular Abnormalities, 簡稱 MOMO Syndrome。 恕我愚昧, 在昨晚之前, 我對 MOMO 這個字的聯想僅止於日本SONY公司出品的電子郵件軟體「POSTPET」最受歡迎的成員之一 - 超級無敵霹靂可愛的小梅MOMO...
小梅MOMO

當旁白說: "No one can say what triggers MOMO..." 或 "A MOMO baby is expected to...", 我實在很難將電視上那個巨大無比的嬰兒和可愛的小梅想在一起。 其實這是個非常令人悲傷的故事, 剛開始時 Archie 與家人常在路上引人側目, 連鄰居都會"好心"留減肥食物在他們家門口, 逼得 Archie 的父母走投無路, 只好找英國社會福利局協助, 但福利局人員最初還懷疑 Archie 的父母虐待 Archie, 猛灌食物給他, 把他塞成巨嬰, 後來醫生終於診斷出病情, 卻又無藥可醫, 只能告訴他們 Archie 可能最多再活 1 年。 Archie 的母親為了更瞭解他兒子未來病情的發展, 專程飛到巴西探望還存活於世上的另一個 MOMO 病人 - 一個 17 歲的女生 Danielli。從樂觀、開朗、勇敢的 Danielli 身上, Archie 的母親看到了一絲希望, 她終於可以 "想像" Archie 18 歲時和爸爸打球、上大學、交女朋友的模樣。

當Archie 的母親再度回到英國時, 我看到她手上抱著的不再是痴肥臃腫的巨嬰, 而是天真可愛的MOMO...因為有"想像", 人才有"希望"...